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A.S.B.I.N. (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda)

La sensibilità di una Lions nel cogliere un bisogno e contribuire a fondare una grande Associazione

 

Milano 9 ottobre 2015:

Intervista di Antonia Conforto Vice Presidente del Lions Club Carlo Porta San Babila  al Presidente Marco Zuccollo dell’Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda (A.S.B.I.N.), alla dottoressa Tiziana Redaelli Direttore emerito dell’Unità Spinale Unipolare dell’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda di Milano e Responsabile del Centro Spina Bifida, e a Marina Castelli fondatrice e Vicepresidente di ASBIN e socia del  Lions Club Milano Carlo Porta San Babila, club che annovera tra i soci onorari il Prof. Vito Console Presidente emerito di ASBIN e che ha sempre sostenuto ASBIN

Quando nasce ASBIN? E qual è il suo scopo?

ASBIN nasce nel 1989 ad opera di un gruppo di volontari, medici, e genitori, con lo scopo di supportare il “Centro Spina Bifida di Niguarda”, aperto nello stesso anno, affinché possa continuare a erogare un’assistenza medico-riabilitativa qualificata di altissimo livello,  e un sostegno psicologico ai ragazzi affetti da Spina bifida e alle loro famiglie. Vengono inoltre proposte attività socio-integrative  che completano il percorso di cura e riabilitazione del Centro e accompagnano il bambino e la famiglia in tutto il percorso di crescita, dalla nascita fino all’età adulta. Il Centro Spina Bifida si avvale di una équipe multidisciplinare composta da medici specialisti, fisioterapisti e infermieri professionali. Sono più di 400 i bambini e i ragazzi attualmente seguiti, provenienti da tutta la Lombardia e altre regioni italiane. Il reperimento fondi avviene attraverso l’organizzazione di eventi. Dal 1996 ASBIN è iscritta nel registro Regionale del Volontariato e  quindi è ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) di diritto dal 2002.

Quali attività socio-integrative offrite ai bambini, ai giovani che frequentano il Centro?

Nascono amicizie/relazioni affettive tra ipazienti che frequentano il Centro?

Si nascono molte amicizie, soprattutto durante i fine settimana sulla neve e nella settimana in cui bambini e adolescenti vengono ospitati in una struttura senza barriere architettoniche a Varallo Pombia (NO), e magari per la prima volta lontani dalla famiglia sperimentano e imparano l’autonomia.

Come è iniziata la vicinanza dei Lions a questa patologia?

La dottoressa Maria Pia Onofri neuropsichiatra infantile chiese a una amica se i Lions del club a cui apparteneva potevano donare un ecografo al Centro. Questa amica Lions organizzò un evento al Teatro Manzoni per raccogliere fondi. L’iniziativa ebbe un successo tale che il denaro raccolto permise di organizzare e arredare uno spazio interno all’ospedale di Niguarda e così nacque il Centro Spina Bifida.

Qual è la causa di questa patologia? Come si può prevenire?

La spina Bifida è dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale, ciò determina danni importanti e permanenti al midollo spinale e ai nervi del nascituro, con compromissione della motilità e della sensibilità degli arti inferiori e disfunzioni dell’appartato genito-urinario. Non c’è guarigione. Se non vi sono complicanze i bambini con spina bifida hanno normale capacità intellettiva. Nella donna con spina bifida la funzione riproduttiva è mantenuta. La carenza di acido folico (vitamina idrosolubile del gruppo B) può provocare questa patologia, é indispensabile quindi che quando inizia una gravidanza l’acido folico sia presente in quantità adeguate per permettere la formazione delle cellule umane. L’acido folico deve essere assunto prima di cercare una gravidanza, almeno 30 giorni prima e deve essere continuato per i primi tre mesi di gravidanza. Altri fattori di rischio sono: l’uso di farmaci antiepilettici, il diabete, la celiachia, la familiarità. Il fumo e una dieta squilibrata aumenta il rischio di carenza di acido folico, che è  presente nelle verdure a foglia larga e verde come il cavolo, nei legumi, nelle arance, nel latte.

 

L’ASBIN fa prevenzione?

L’ ASBIN sostiene le spese di gestione del Centro, comprese quelle richieste dalla realizzazione dei progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti. Non trascura però la divulgazione dei risultati ottenuti con la ricerca scientifica e la sensibilizzazione alla prevenzione organizzando Congressi e momenti informativi e formativi rivolti a medici, operatori sanitari, genitori, studenti, personale scolastico.

I LEO possono avere un ruolo negli eventi di raccolta fondi che organizzate e che hanno grande partecipazione?

Sì, sicuramente. Potrebbero inoltre aprire la partecipazione ai nostri bambini e ai nostri adolescenti a iniziative ludico-ricreative.

Una gita all’idroscalo, di solito nel mese di maggio, con salita su dragon boat potrebbe essere interessare?

Certo, siamo pronti a prendere contatto con questi giovani volontari che sappiamo essere organizzati e pieni di iniziative.

Chi è importante raggiungere con una corretta informazione?

Medici curanti, ginecologi, studenti delle scuole superiori, personale sanitario dei consultori familiari, insegnanti delle scuole secondarie di 1° e 2°. In realtà ogni destinatario è valido, poiché i cambiamenti culturali spesso avvengono attraverso il passa-parola. I media potrebbero raggiungere un numero enorme di cittadini  e promuovere in loro la consapevolezza e la responsabilità di scelte di salute. L’importanza della visita preconcezionale non trova nel nostro paese sostegno culturale, né legale.

Perché è stato creato “SPAZIO VITA”, inaugurato il 30 giugno 2015?

Sempre di più, tanti bambini, ragazzi e giovani adulti, necessitano di spazi e soluzioni accessibili e facilmente fruibili per una maggiore autonomia e per una migliore qualità di vita.

Per questo le due associazioni operanti in Unità Spinale, ASBIN ONLUS e AUS NIGUARDA ONLUS, sono impegnate congiuntamente nella promozione del progetto SPAZIO VITA: un Centro polifunzionale in cui sono raggruppate tutte le attività socio-integrative che le due realtà associative sostengono e che vanno ad integrare il percorso di riabilitazione dei pazienti, bambini e ragazzi con Spina Bifida e giovani con lesione midollare, che afferiscono presso l’Unità Spinale.

Mandiamo insieme un messaggio ai soci LIONS dei Distretti IB 1 – 2 – 3- 4?

Carissimi Lions, certamente tutti noi vorremmo che ogni bambino nascesse sano, ma talvolta questo non accade e allora dobbiamo trovare il modo per far sì che questo bambino abbia accesso alla  gioia di poter giocare ed esprimere il proprio mondo interiore, di sviluppare le sue capacità e amare la vita.

 

 

Se volete aiutarci potete sostenere A.S.B.I.N. ONLUS  partecipando all’evento che annualmente Marina Castelli organizza per raccogliere fondi scrivendo al seguente indirizzo: carloportasanbabilalions@gmail.com o facendo una donazione

(IBAN: IT71R0320401600000000002321  Causale: ASBIN insieme per il progetto Spazio Vita – C.F. 97084740154).