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sindrome di Rett

La sindrome di Rett è una malattia genetica rara che si manifesta in soggetti di sesso femminile, si accompagna frequentemente all’epilessia, ed è caratterizzata da perdita della parola e compromissione del normale sviluppo delle funzioni mentali. Per questa malattia non esistono trattamenti farmacologici, anche a causa della difficoltà di sviluppare modelli animali in grado di riprodurre l’insieme dei sintomi
che la caratterizzano.
L’impiego dei farmaci si limita a controllare alcuni di questi sintomi; ad esempio si possono ridurre o eliminare le crisi epilettiche con i farmaci anticonvulsivanti. In questa situazione l’unica possibilità per migliorare uno o più sintomi della malattia è realizzare interventi riabilitativi che sono molto complicati sia per la gravità della malattia che per la necessità di coinvolgere i familiari e gli eventuali badanti. Anche se l’intervento riabilitativo viene comunemente utilizzato, mancano ancora studi rigorosi che ne dimostrino l’utilità. Soprattutto non è noto quale sia la frequenza e l’intensità con cui somministrare il trattamento riabilitativo. Poiché aumentare l’intensità comporta notevoli spese a carico del Servizio Sanitario Nazionale, è necessario condurre ricerche con le caratteristiche dello studio clinico controllato e randomizzato, un modello di studio che permette di verificare con rigore scientifico l’efficacia di un
trattamento.
La proposta contenuta in questo protocollo riguarda il confronto fra un trattamento “usuale” così come si attua nella normale pratica clinica e un trattamento “intensivo”. Lo studio è stato messo a punto per iniziativa dell’AIRETT Onlus – Associazione Italiana Rett – in collaborazione con l’Università di Milano, l’Azienda Ospedaliera S. Paolo di Milano e l’Istituto Don Calabria, con l’assistenza metodologica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.
Leggete l'intero documento.
http://www.mondolions.com/sites/default/files/Progetto%20Sindrome%20di%2...

Il convegno, organizzato dal Lions Club Sesto S.Giovanni Centro è programmato per il 21 maggio, ore 18,30 - troviamo tutti i dettagli nella sezione Calendario http://www.mondolions.com/eventi/convegno-su-progetto-sindrome-di-Rett
Vuoi saperne di più? vai su http://www.aidweb.org/it/informati/malattie-rare/sindrome-di-rett#

aidWeb.org - sindrome di Rett