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LCIF

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Rivista Lion

 

 

 

 

 

 

 

www.aidweb.org

aidWeb.org: il Portale Internazionale Lions sulle Malattie Rare

aidWeb è il Portale ideato dai Lions italiani che mette in relazione le persone che affrontano l’enorme e delicato problema delle malattie rare: la filosofia che sta alla base di questo service è che la famiglia conosce il problema meglio di mille specialisti sia per gli aspetti pratici legati alla qualità della vita quotidiana, sia per i problemi medici legati prima alla diagnosi e poi alla cura della malattia.
Dal 2001 abbiamo avuto 4.000.000 di accessi da oltre sessanta Paesi, incluse le Americhe.
Le malattie rare spesso riconoscono poche decine o centinaia di casi per ogni patologia, ma sono oltre 7000 e coinvolgono 350 milioni di Famiglie nel mondo, 30 milioni in Europa e negli Stati Uniti ed oltre 2 milioni in Italia.
Proporremo al Forum Europeo di Istanbul questo tema ai 10.000 Clubs Lions Europei per una azione comune portando come patrimonio i dieci anni della nostra attività.
Nato dall’incontro dei Lions del Distretto 108Ib4 (Milano Metropolitana) oltre dieci anni fa con una famiglia che vive ancora oggi l’esperienza di un bimbo affetto da una malattia rara è diventato un Service Nazionale di tutti i Lions Italiani nel 2002-2003 e poi Service Internazionale nel 2006.
Partendo dai risultati raggiunti e dalla consapevolezza che l’enorme numero di casi seguiti e testimonianze raccolte sia la chiave del successo avuto, abbiamo oggi completamente riprogettato il Portale passando in modo deciso dalla Informazione alla Partecipazione, con un approccio Social Network, con l’utilizzo della lingua inglese (perché il mondo e’ la dimensione per affrontare questi temi), avendo come obiettivo di collegare tra loro le esperienze che ‘accomunano’ i Malati Rari di patologie diverse.
Oltre la malattia, guardando gli organi coinvolti, le terapie, le conseguenze sul sociale di un malato raro, la ‘qualità percepita’ del percorso diagnostico individuale; allargando le relazioni, dando uno strumento di aiuto per superare la naturale tendenza ad isolarsi di chi affronta un problema per definizione raro attraverso la individuazione dei ‘disagi’ che la malattia comporta e le soluzioni trovate come forte rafforzamento delle relazioni tra i Malati Rari
Perché – come il Lionismo - aidWeb ha al centro l’Uomo, non la Malattia

Guarda il video:

Immagine

I Lions contro le malattie rare